내가 읽은 책은 키토 아야의 일기 이야기인 '1리터의 눈물'이다. 이 책의 주인공은 일본의 아치아현에서 태어난 꽃다운 15살 소녀다.

어느날 아침 학교에 가기 위해 서두르던 아야가 넘어져 피투성이가 됐다. 정말 아무렇지 않게 생각했었던 것 같다. 그 후로도 넘어지는 일은 자주 발생했고, 학교에서의 평균대 평가에서도 몸이 생각대로 움직이지 않았다.

아야는 항상 자신의 둔한 운동신경 때문이라고 생각했다. 그러던 어느날 아야의 엄마는 아야가 요즘들어 휘청거리며 걷고, 자주 넘어지는 것 같다며 병원에 가보자고 제안했다.

나라면 병원에 가지 않겠다고 떼를 썼을텐데 아야는 오히려 엄마에게 걱정 끼쳐드려 죄송하다고 이야기 했다. 이 말을 들음으로써 아야가 남을 먼저 생각하는 배려심 깊은 성격이라는 것을 알게 됐다. 벌써 본받을 점이 하나 생겼다.

다음날 병원에 간 아야는 CT를 찍었다. 그리고 돌아와 학교에서 어정쩡한 걸음걸이로 놀림도 받았다. 몇 개월 뒤 고등학교에 입학하기 전에 병원을 찾은 아야는 '척추소뇌변성증'이라는 불치병을 진단받게 된다. 이 병은 온몸에 힘이 점점 빠지고 걸을 수 없게 되는데, 아야가 고등학교에 입학한지 일 년도 되지 않아 병이 심해져서 양호학교로 전학가게 됐다.

하지만 이 상황에서 아야는 절대 좌절하고 포기하지 않고 끝까지 병을 이겨내려고 노력했다. 하지만 병을 극복해 낸다는 것은 쉬운 일이 아닌 것 같다. 그토록 희망을 가지고 노력한 아야가 이제는 더이상 걸을 수 없게돼 전동휠체어에 의지해 살아가게 됐다.

아야는 점점 더 아픈 곳이 많아지고 이제는 언어장애까지 시작됐다. 그런 상황에서도 매일매일 꾸준히 재활치료도 받는 아야가 너무 대단해 보였다. 건강한 내 몸으로 가는 학원도 빠지고 싶을 때가 많은데, 아픈 몸을 이끌고 꾸준히 노력하는 아야가 멋져 보였다.

또 아야의 몸무게도 빠르게 감소했다. 열심히 희망의 끈을 놓지않는 아야의 모습이 정말 감동적이었다. 그런데 열심히 노력하면 안 되는건 없던데 왜 아야의 병은 좀처럼 나아질 기미도 보이지 않고 자신 스스로 거울을 보기싫을 만큼 빠르게 악화되고 있는지….

그때 의사 선생님이 들어오셔서 점점 더 나빠질 거라고 했고, 이를 늦추기 위해서는 뇌에 자극을 줘야 한다고 했다.

아야는 며칠 뒤 생각지도 못했던 자극을 받게 됐다. 병원에서 '착한 아이가 되지 않으면 너도 저렇게 돼 버린다'는 아주머니와 아들의 대화를 들었기 때문이다. 그 순간 아야가 너무 불쌍했다. 내가 가서 위로라도 해주고 싶었다.

몇 개월 뒤 아야의 엄마에게 한 통의 전화가 걸려왔다. 내 심장이 너무 빨리 뛰는게 느껴졌다. 그 전화 내용은 아야의 목에 가래가 걸려 굉장히 위급했던 상황이었지만, 무사히 넘어갔다는 것이다.

책에서 이 부분을 읽을 때 손에서 땀이 제일 많이 났다. 그래도 아야가 살고자 하는 의지가 있어서 끝까지 노력해 위기를 넘길 수 있었던 것 같다.

아야가 25살 10개월째 되던 날. 너무나도 안타깝고 짧았던 한 꽃다운 소녀 아야의 인생에 마침표가 찍혔다. 원인은 의식불명과 호흡정지. 하지만 아야의 심장은 끝까지 뛰다가 멈췄다. 조금전까지만 해도 열심히 요동치던 아야의 심장이 고요한 일직선이 됐다.

아야도 그동안 많이 힘들었나 보다. 편안히 가게 돼 너무 다행이고, 많은 이들에게 꿈과 희망을 주고 떠난 아야에게 고마울 따름이다.

"힘들고 두려운 상황에서도 희망을 잃지 않고 많은 이들에게 꿈과 희망을 준 아야, 너무 고마워!"

전현서(거제중앙중 2년)